レット用の伝言版
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情報収集には
投稿者:
tkt
投稿日:2006年 9月 3日(日)22時19分50秒
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まちゃさんはじめまして。
ご友人の娘さんの病気が私の娘と同じとのことですが、
とってもびっくりされてご心配のことと思います。
私たちの場合、親の会にすぐ参加させていただくことが
できて、夏のキャンプにも参加できたので、知りたかった
情報を比較的早く集めることができました。
レット症候群のホームページはごらんになったことと思い
ますが、今年のキャンプはもう終わってしまいましたが、
会への加入をお勧めします。
もしなにかお知りになりたいことがありましたら、メールの
タイトルに「レット症候群について」とつけて送ってください。
(最近スパムメールが多すぎて、題をみてみんな削除してるので)
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